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Johanna, enceinte et malade du cancer

Johanna, enceinte et malade du cancer

Son père raconte...

Publié le 10.12.2018 Propos recueillis par Hortense Meltz

Johanna, enceinte de trois mois, va devoir lutter contre un cancer du sein. Gérard Giubilato, son père, a documenté au quotidien le parcours thérapeutique et l’accouchement. Il publie son journal pour partager une étincelle d’espoir avec d’autres malades confrontés à la même épreuve.

 

« Le cancer du sein en cours de grossesse est une pathologie relativement rare. Nous n’en avons pas d’exemple, si on peut employer ce mot, autour de nous, et les “statistiques” nous le confirmeront », écrit Gérard Giubilato, l’auteur de Et en toi un été invincible. Itinéraire avec le cancer de notre fille (L’Harmattan, 2018). L’ancien cadre dirigeant d’une prestigieuse école de commerce, père et mari heureux, a pris la décision, très vite après l’annonce du cancer de sa fille, « de coucher sur le papier, presque au jour le jour, les moments clés. Mon chemin, notre chemin commun avec mon épouse Gudrun, notre fille Johanna et nos proches, dans cette confrontation avec la maladie ».

 

Évidemment un cancer du sein est déjà en soi une grosse épreuve de la vie, mais, à 35 ans et en situation de grossesse, c’est bien lourd – physiquement et mentalement.

Johanna, enceinte de trois mois, va devoir lutter contre une tumeur agressive, un carcinome infiltrant de grade III, avec la peur des répercussions possibles sur son enfant à naître. « Évidemment un cancer du sein est déjà en soi une grosse épreuve de la vie, mais, à 35 ans et en situation de grossesse, c’est bien lourd – physiquement et mentalement », s’alarme Gérard Giubilato en père attentif qui va suivre, pendant un an, chaque étape du parcours de soins de sa fille.

Après les premiers examens et le diagnostic de biopsie, une première ébauche de protocole est évoquée à l’hôpital de Poissy/Saint-Germain-en-Laye, où Johanna a été orientée par sa gynécologue. Mais, compte tenu de l’agressivité de la tumeur et de l’impossibilité de recourir à une thérapie ciblée avec de l’Herceptin, la molécule qui limite les dégâts collatéraux des chimiothérapies, le protocole évolue. « Nous comprenons qu’il faut finalement procéder rapidement à une mastectomie, c’est-à-dire à l’ablation totale du sein, gauche en l’occurrence, raconte Gérard Giubilato. Date déjà fixée : ce sera dans une vingtaine de jours, le 14 octobre. Puis après la convalescence, en novembre, chimiothérapie “adjuvante”, c’est-à-dire d’accompagnement, jusqu’à l’accouchement qui pourrait être légèrement avancé en mars, en fonction des circonstances, avant d’entamer la thérapie ciblée à l’Herceptin (pour une année) et la radiothérapie pour des séances journalières durant un mois complet. »

 

Dès l’annonce du protocole, Johanna prend date avec un médecin acupuncteur et avec un homéopathe, l’un et l’autre spécialisés dans l’accompagnement particulier des traitements du cancer, et notamment des effets secondaires de la chimiothérapie. Elle a également consulté un psychologue.

Des questions angoissantes

Si l’opération ne pose pas de difficultés particulières pour une femme enceinte, la question de l’impact du traitement de chimiothérapie est cruciale pour le bébé. « Le docteur s’est voulu rassurant tout en indiquant de nouveau que le risque zéro n’existe pas et qu’il manquait de recul sur le long terme (croissance, fertilité…). Je me vois aussi confirmer cela par la lecture de quelques articles scientifiques sur le sujet – pas faciles à décrypter totalement, mais dont le sens global apparaît plutôt positif, malgré la faiblesse numérique des “échantillons” statistiques », poursuit Gérard Giubilato.

Ces paroles et ces lectures plutôt rassurantes ne dissipent par les angoisses que le père n’ose pas partager avec sa fille : « Et ce petit être en devenir que l’on distingue bien désormais sur les photos de l’échographie, comment vit-il ce combat ? Le ressent-il dans une forme de conscience naissante ? Le subit-il passivement ou y participe-t-il aussi à sa manière ? »

Comment ce petit être encaissera-t-il sans dommage, à court terme à sa naissance, à plus long terme sur sa croissance ? Pas de réponse médicale claire à ce stade.

La force tranquille

La lutte contre la tumeur s’engage pendant six mois, avec la crainte constante de son impact sur le bébé. Une fois la date de la césarienne fixée, les perfusions de la chimiothérapie sont suspendues trois semaines avant, pour reprendre trois à quatre semaines après.

Régulièrement, au cours de cette longue année de lutte, Gérard Giubilato s’émerveille de « la vrai force tranquille » de sa fille, qui fait face à toutes les échéances avec « courage » et « sérénité ». Son journal est aussi l’occasion « de souligner le remarquable encadrement humain et logistique, prodigué par les équipes hospitalières durant ce parcours. Nous ne l’avons vécu le plus souvent qu’indirectement, mais notre fille nous a souvent évoqué combien tous les personnels, avec lesquels elle a été en contact, l’ont soutenue, avec empathie et disponibilité. C’est un soutien inestimable ». Il s’interroge aussi avec circonspection sur la pertinence des politiques de santé publique : « La santé n’a pas de prix mais a un coût, entend-on plus souvent depuis quelques années. On pourrait aussi facilement inverser la phrase, surtout dans le cas de pathologies lourdes : la santé a un coût mais n’a pas de prix… »

 

Une victoire sur l’adversité

7 mars : avec la naissance vient le soulagement. « Tout s’est bien déroulé pour la maman comme pour la nouvelle arrivée. Sereinement, peau à peau avec maman puis papa. Gabrielle pèse 3,305 kg et mesure 51 cm. Tous les premiers contrôles sont normaux. Étonnant même ce poids, malgré ses quatre semaines d’avance sur l’horaire. » Une naissance vécue comme « victoire significative sur l’adversité » par Johanna et sa famille. Suivie médicalement de très près, la petite Gabrielle se développe sans souci tandis que sa mère reprend son traitement – qui se clôt avec succès six mois plus tard.

En publiant son journal, Gérard Giubilato livre un témoignage informé et émouvant avec le souhait d’éclairer le chemin de ceux qui vivent la même épreuve. Et prodiguer ce que lui-même a reçu : un « vrai rayon de soleil » en découvrant le « blog d’une jeune femme passée il y a quelques années par la même épreuve et aujourd’hui en pleine forme, comme son fils né durant sa pathologie ».

À lire

Gérard Giubilato, Et en toi un été invincible. Itinéraire avec le cancer de notre fille, L’Harmattan, 2018

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