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« C’est un cancer. »

« C’est un cancer. »

Malade ou proches : comment supporter cette épreuve ?

Publié le 30.05.2017 Propos recueillis par Hortense Meltz

Selon un sondage IPSOS de janvier 2015, 57 % des Français placent le cancer comme la maladie « la plus à craindre » et qui fait « le plus peur », devant la maladie d’Alzheimer (19 %), le sida (8 %) et les maladies cardiovasculaires. Ce livre veut en finir avec le tabou du cancer. Aider les malades, leurs proches et les soignants à « oser parler du cancer ». Psychologue, Valérie Sugg a écrit Cancer : sans tabou, ni trompette en s’appuyant sur les innombrables témoignages qu’elle a consignés depuis 20 ans. Interview.

 

 Au service des patients au sein d’un grand service d’oncologie hospitalier, le bureau de Valérie Sugg est ouvert à toutes les personnes malades du service qui en expriment le désir, quel que soit le stade de leur maladie. Ce sont près de 1 000 patients qui, chaque année, viennent chercher un réconfort et des armes pour combattre.

L’auteur écrit à la deuxième personne à ce lecteur frappé par la maladie pour le guider tout au long de cette « guerre contre l’ennemi ». Elle lui donne « un plan de bataille en lui racontant la façon dont les autres l’ont vécue ». Valérie Sugg raconte pas à pas, avec des touches d’humour, ce parcours du combattant.

L’annonce de la maladie, d’abord. « Non, pas un tremblement de terre, un tremblement de corps, oui c’est ça, tout se met à trembler mais c’est à l’intérieur », raconte un malade dans le livre.

Puis la question de la nécessité ou non d’arrêter de travailler, l’acte chirurgical plus ou moins invasif, suivi d’une chimiothérapie et de ses effets collatéraux inattendus.

Les problèmes psychologiques cachés, enfin, qui vont remonter à la surface et s’ajouter aux problèmes physiques, à commencer par la douleur.

Elle aborde les questions taboues concernant la chute des cheveux, les conséquences des traitements sur la sexualité, les problèmes administratifs, etc. Puis la guérison ou parfois la rechute qui peut être mortelle. Les voix des personnes qu’elle a rencontrées se mêlent à la sienne pour aider la personne malade à mettre des mots sur ses émotions, ses peurs et sa souffrance.

Quel est votre rôle au sein de l’hôpital ?

Valérie Sugg : « Les plans Cancer ont rendu obligatoires les psychologues dans les services de cancérologie mais, malheureusement, tous les services n’ont pas suivi. Nous ne sommes pas nombreux ; pourtant, il y a une forte demande. Les patients ont besoin que quelqu’un puisse entendre leur souffrance. C’est une période où financièrement la personne malade n’a souvent pas les moyens de se payer une thérapie en ville.

Suivant les hôpitaux, les approches sont différentes. Mon principe est de ne faire aucune consultation obligatoire ou recommandée : 60 % de mon travail répond à une demande spontanée des personnes malades. Sinon ce sont les médecins, les infirmières qui remarquent un patient en difficulté. Je vais alors le rencontrer pour savoir s’il désire me parler.

Certaines personnes n’ont besoin de me voir qu’une seule fois, simplement pour extérioriser leur angoisse et mettre des mots sur le traumatisme qu’a représenté l’annonce de leur maladie. Et ce qu’elles n’osent pas dire à leurs proches car elles veulent souvent les protéger.

On n’est pas obligé de voir un psychologue pour traverser l’épreuve du cancer. Certains ont les ressources en eux pour y faire face. D’autres non. C’est la liberté de chacun. »

Les personnes malades doivent oser en parler, oser dire quand cela ne va pas. Et ne pas s’enfermer seul avec leur maladie, ce qui est encore trop souvent le cas.

Cancer : sans tabou ni trompette : vous avez choisi ce titre pour votre livre car aujourd’hui encore le cancer est un sujet tabou ?

« En 20 ans, cela a effectivement peu évolué. C’est un sujet qui reste difficile. Le cancer fait peur car il est associé à la mort. Dans une société qui nie de plus en plus le vieillissement, qui pousse au paraître, à l’immortalité, venir annoncer à quelqu’un qu’il a une maladie potentiellement mortelle est d’une violence inouïe. Nous ne pouvons pas l’entendre. Cela va à l’encontre de notre société : essayer d’oublier que chacun d’entre nous va mourir. Les journalistes parlent régulièrement de personnalités qui décèdent de longue maladie. Pourquoi ne pas nous dire que Roger Moore est mort d’un cancer ?

J’ai écrit ce livre pour oser dire ce qui était caché. Entre banaliser et ne rien dire, il y a un juste milieu à trouver qui consiste à oser en parler en dénonçant les croyances par rapport à la perte des cheveux, à la sexualité, à la douleur.

Les personnes malades doivent oser en parler, oser dire quand cela ne va pas. Et ne pas s’enfermer seul avec leur maladie, ce qui est encore trop souvent le cas. J’ai des réactions de soignants qui me disent mieux comprendre les patients ou des gens qui me confient qu’ils auraient tellement aimé avoir ce livre quand la personne était encore là. »

On peut être combatif et craquer de temps en temps en disant : “C’est trop dur, j’en ai marre.”

Que doit-on dire à un proche qui vit l’épreuve du cancer ?

« Il n’y a pas une bonne façon de faire, pas une bonne façon d’être et de réagir. Les gens atteints de maladies graves entendent souvent de leurs proches : “Sois fort, sois combatif.” On peut être combatif et craquer de temps en temps en disant : “C’est trop dur, j’en ai marre.” Il faut garder à l’esprit qu’il y a un décalage entre ce que les gens malades ressentent et ce qu’ils montrent. Comme le dit Virginie : “Parfois, j’ai besoin que l’on m’encourage et parfois j’ai besoin qu’on me montre qu’on s’inquiète pour moi et ça peut changer en quelques minutes, selon mon état d’esprit, mes pensées, l’instant.” La réaction la plus adaptée est d’aller voir la personne et de lui demander de quel genre d’accompagnement elle a besoin. Et avoir bien conscience que la personne malade est fluctuante en permanence.

Il faut être à l’écoute d’une personne malade même si c’est compliqué car son moral fluctue. Il y a un sentiment d’impuissance à voir l’autre souffrir et à ne pouvoir rien faire. Mais l’important, c’est d’être là. »

On entend souvent dire : « Le moral, c’est 50 % de la guérison. » Qu’en pensez-vous ?

« La guérison n’est pas question de volonté. Je fais beaucoup d’accompagnement de fin de vie. Quand la maladie s’aggrave, je continue une relation établie et j’accompagne la personne malade jusqu’en soins palliatifs.

Je n’ai jamais rencontré un seul être humain qui n’eut envie de s’en sortir. Jamais.

Il y a quelques années, la Ligue contre le cancer avait fait une publicité qui avait beaucoup choqué les malades : “Je suis un héros, je m’en suis sorti.”

Il faut arrêter de tout psychologiser. On culpabilise les gens qui sont malades, comme si ceux qui ne s’en étaient pas sortis n’avaient pas été assez volontaires, combatifs. »

Les malades apprécient mon livre car enfin ils se disent qu’ils ont le droit d’être tristes, de pleurer sans culpabiliser, de ne pas aller voir un psychiatre pour prendre un antidépresseur !

Pourquoi associe-t-on souvent cancer et dépression ?

« On emploie aujourd’hui le mot dépression pour tout et n’importe quoi. J’ai des patients qui craquent après l’annonce de leur cancer à qui leur médecin donne un antidépresseur.

Et je ne comprends pas pourquoi. D’ailleurs, souvent, ils ne le prennent pas.

Pleurer et être triste quand nous vivons un événement éprouvant, c’est normal. Ce n’est pas pour autant une dépression. Cela peut aussi raviver des traumatismes anciens sans que l’on puisse pour autant parler de dépression. Il existe des personnes malades qui pleurent sur le décès d’un parent, d’un enfant, sur plusieurs séances car, au moment de l’événement, ils ne s’étaient pas autorisés à pleurer.

Les malades apprécient mon livre car enfin ils se disent qu’ils ont le droit d’être tristes, de pleurer sans culpabiliser, de ne pas aller voir un psychiatre pour prendre un antidépresseur ! »

Le portrait que vous brossez des médecins est dur. Vous leur reprochez leur manque d’empathie, vous parlez même de maltraitance envers les patients.

« Je suis dure avec un certain type de médecins. On n’annonce pas un cancer dans un couloir, on ne laisse pas un message sur un répondeur, on n’envoie pas un courrier pour dire : “C’est cancéreux, prenez vite un rendez-vous avec un spécialiste !” Cyrille raconte dans le livre : “Merde, c’est ma vie qui est en jeu. C’est moi qui suis malade et qui risque de mourir, et on ne peut pas me donner quelques minutes pour me parler vraiment ?”

Il y a 20 ans, les médecins n’osaient pas prononcer le mot “cancer”. Il ne fallait pas dire la vérité aux malades car ils n’étaient pas compétents pour l’entendre. On a passé ce stade, les médecins expliquent plus et mieux. Mais il y a une grosse pression sur le personnel hospitalier pour plus de rendements et la relation avec le patient se détériore.

C’est dur pour les soignants mais on n’a pas le droit de le répercuter sur les malades. »

J’ai également vu l’efficacité de l’homéopathie, du reiki, de l’acupuncture pour lutter contre les effets secondaires des traitements.

Que pensez-vous des médecines naturelles pour accompagner les traitements ?

« Je n’ai vu que des effets bénéfiques à l’intervention de coupeurs de feu à l’hôpital. Mais il faut faire attention. Cela ne doit pas être fait dans une démarche mercantile, le coupeur de feu ne demande normalement qu’une somme symbolique.

J’ai également vu l’efficacité de l’homéopathie, du reiki, de l’acupuncture pour lutter contre les effets secondaires des traitements.

Je pratique régulièrement l’hypnose auprès de patients pour éviter des crises de panique lors de traitements très invasifs. Mais je conseille évidemment, toujours, de se méfier des gourous qui demandent d’arrêter des traitements ou qui réclament le paiement de sommes importantes. »

 

Quel serait votre principal conseil à une personne malade ?

« Autorisez-vous à exprimer votre souffrance. Il est important de pouvoir être soi-même quand on traverse une telle épreuve. Vous avez le droit d’être triste et de mauvaise humeur, l’important est de vous respecter dans cette expérience. Et aussi de vous faire respecter, d’oser dire que vous n’êtes pas d’accord, que les effets du traitement sont intolérables. Être fatigué ne veut pas dire que vous abandonnez la partie. Surtout, choisissez le médecin qui saura vous accompagner. Il vous suivra tout au long de votre épopée : autant que vous ayez confiance en lui. »

 

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