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Maladie de Lyme: le scandale sanitaire

Maladie de Lyme: le scandale sanitaire

Interview du professeur Christian Perronne

Publié le 13.02.2017 Anne-Charlotte Fraisse

Directeur du service infectiologie à l’hôpital de Garches, le professeur Christian Perronne soigne des patients qui arrivent après des années d’errance médicale, accablés de symptômes violents et désespérés, parfois qualifiés de malades mentaux tant la médecine peine à poser un diagnostic. Fort de son expérience contre la maladie de Lyme, il publie un état des lieux de l’immobilisme général face à ce qui pourrait bien être le prochain scandale sanitaire en France.

Maladie de Lyme : le scandale sanitaireInterview du Pr Perrone

Interview du Pr Perrone

Votre dernier livre décrit un véritable scandale sanitaire en France. Vous comparez même ce qui est en train de se passer aux débuts de la découverte du VIH. Quelles sont les principales raisons de ce déni de la maladie de Lyme chronique ?

« Le débat n’a pas lieu qu’en France, c’est un problème international. Tout commence dans les années 80, lorsque l’on demande à quelques médecins d’établir une norme pour le traitement de la maladie. Ils décrètent arbitrairement que trois semaines d’antibiotiques suffisent à guérir totalement Lyme. Or, on se rend compte aujourd’hui que cette maladie peut être chronique : on voit des symptômes réapparaître, des semaines, des mois voire des années après le traitement antibiotique.

Ensuite, nous avons un vrai problème de dépistage. Les deux tests sérologiques, Elisa et Western-Blot, ont une mauvaise sensibilité, c’est-à-dire qu’ils ne détectent pas bien la présence des bactéries. Ce sont pourtant les seuls que les médecins sont autorisés à prescrire, et encore, si le Elisa, le moins fiable des deux, est positif, alors on a le droit de réaliser un Westren-Blot !

Ce test Elisa a été calibré pour ne détecter que 5 % de malades dans la population, avec des calibres différents en fonction des régions : si vous passez le test à Strasbourg (où les cas de Lyme sont nombreux), vous avez plus de risques d’avoir un résultat négatif que si vous le passez à Paris !

Ensuite, les bactéries sont multiples et ces tests n’en détectent qu’une partie : la borrélia n’est pas la seule responsable. On a par exemple constaté aux États-Unis que 2 à 40 % des patients étaient également infectés par une parasitose fréquente chez les animaux : la babésiose.

La médecine est habituée à un archétype qui ne fonctionne pas avec la maladie de Lyme. Habituellement, la cause d’une maladie est identifiée grâce à un tableau de symptômes ou de signes cliniques clairs, auxquels on répond avec un protocole de soins bien établi. Ici, les signes cliniques sont nombreux, peuvent changer et déroutent les soignants : comment prendre en charge une personne qui présente à la fois des troubles neurologiques, des douleurs violentes dans les articulations et de nombreuses atteintes organiques ?

Enfin, les soignants qui osent – encore – prendre en charge des malades sont inquiétés par la Caisse primaire d’assurance maladie s’ils prescrivent trop de tests ou d’antibiotiques… (On pense notamment au docteur Marc Arer condamné en juillet 2016 à verser 5 000 € pour avoir prescrit trop de tests, plus 6 mois de prison dont 3 avec sursis et à une interdiction d’exercer. De quoi décourager les plus fervents défenseurs des malades. NDLR).

Il arrive même que la Caisse d’assurance maladie refuse le remboursement du traitement validé par la Haute Autorité de santé, cet organisme d’état, indépendant, qui évalue les traitements, les pratiques et l’organisation des soins. »

Vous avez même connu des gens qui, faute de trouver un test concluant, se sont faits passer pour des animaux…

« Un vétérinaire et sa femme, pour qui tous les tests “humains” revenaient négatifs, alors qu’ils étaient bel et bien malades, se sont faits passer pour des chiens, et comme par miracle l’examen sanguin a détecté la présence de la maladie. Les animaux sont clairement mieux lotis que les humains lorsqu’il s’agit de Lyme et des co-infections. »

Il y a en France une polémique sur l’usage des antibiotiques dans le traitement de Lyme, tant sur la durée du traitement que sur les doses et les molécules utilisées. Quel conseil donnez-vous à ceux qui constatent un érythème migrant, cette tâche rouge autour de la piqûre ?

« Au minimum, demandez à votre médecin de respecter la prescription d’antibiotiques recommandée par l’AMM (autorisation de mise sur le marché qui évalue le rapport entre les bénéfices et les risques de l’utilisation d’un médicament) et qui résulte d’études cliniques : la Haute Autorité de santé préconise pour un adulte 4 g d’amoxiciline par jour ou 200 mg par jour de doxycyline, pendant 15 à 21 jours. La dose doit être portée à 6 g par jour pendant 3 semaines s’il existe ensuite un ou plusieurs signes ou symptômes non cutanés (neurologiques, musculaires, etc.) qui annoncent une phase secondaire de la maladie. »

Vous abordez dans votre livre des cas de patients diagnostiqués comme schizophrènes ou autistes, souffrant de sclérose en plaques ou de la maladie de Parkinson, qui guérissent après des traitements anti-infectieux. C’est surprenant !

« Oui. Il y a par exemple ce médecin américain, Dave Martz, qui a vécu en 2003 une histoire atypique. Souffrant de problèmes neurologiques graves, tous les spécialistes lui diagnostiquent une sclérose latérale amyotrophique (SLA) et lui donnent maximum 2 ans d’espérance de vie. Il lit alors un livre sur Lyme et se demande si son cas n’est pas plutôt une infection causée par les tiques. Ses neurologues réfutent, les tests conventionnels sont négatifs. Il finit par avoir un résultat qui révèle la présence de Lyme alors qu’il est déjà paralysé, en fauteuil roulant. Plusieurs mois d’antibiotiques et d’antiparasitaires l’ont totalement guéri de sa soi-disant SLA ! Il a depuis ouvert une consultation sur le Lyme chronique et dit arriver à améliorer l’état de santé de 15 % des malades de SLA avec des antibiotiques.

Les symptômes étant très variés, il arrive que l’on pose un diagnostic d’autisme ou de Parkinson pour des personnes qui ont en réalité la maladie de Lyme même si, bien entendu, toutes ces affections ne sont pas des maladies de Lyme cachées ! »

Quels sont vos espoirs pour les malades et pour l’avenir ?

« En priorité, dans un monde parfait, il faudrait que les médecins et les laboratoires qui prennent en charge des malades cessent d’être inquiétés, car il y a actuellement trop de gens en souffrance ou en errance médicale. Les malades ont besoin de soins et ne peuvent pas attendre que de nouvelles recherches aboutissent dans des années.

Il faut bien entendu financer la recherche, comme aux États-Unis où a été voté en décembre dernier le 21st Century Cures Act, qui reconnaît la forme chronique de la maladie, débloque des financements et prévoit des groupes de travail avec les malades.

En France, la ministre de la Santé a lancé un Plan Lyme en septembre 2016.

Pour avancer, le travail de recherche doit se faire entre plusieurs disciplines médicales : épidémiologistes, microbiologistes, immunologiques, généticiens, vétérinaires, entomologistes et sociologues, mais aussi avec les malades, qui sont les premiers concernés. »

 

 

Pour en savoir plus, découvrez le livre du Professeur Perrone, La Vérité sur la maladie de Lyme.

 

 

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